Ketidakpedulian Adalah Disabilitas

Refleksi atas Kisah, Kuasa, Budaya, dan Krisis Iklim. Farhan Helmy, Pembawa Acara, Progressive Insights – DILANS Voices

Oleh Farhan Helmy

DALAM-– siaran perdana program Community Engagement di DILANS Voices, saya mendapat kehormatan untuk memandu dialog bedah buku: Sepuluh Kehidupan: Kisah-Kisah yang Mengubah Cara Saya Melihat Disabilitas dan Kemanusiaan, karya Idamoms.

Buku setebal kurang lebih 300 halaman ini memuat sekitar dua belas kisah yang dialami melalui lebih dari empat tahun interaksi intens dalam berbagai aktivitas yang dijalani penulis sebagai Program Manager Community Engagement di DILANS Indonesia. Kisah-kisah ini bukan fiksi. Ia adalah fragmen realitas kehidupan, yang dipenuhi dengan penyandang disabilitas, keluarga, relawan, dan komunitas yang kehidupannya sering berada jauh dari sorotan publik.

Idamom adalah nama populer dari adik perempuan saya, Ida Farida, satu-satunya saudara perempuan saya dan anak bungsu dari empat bersaudara. Ia adalah ibu dari tiga anak dan ibu rumah tangga penuh waktu yang mewarisi komitmen sosial kematian ibu kami. Ibu kami bekerja di PT Telkom dan dikenal luas atas keterlibatannya dalam berbagai kegiatan kemasyarakatan di mana kami dibesarkan, di kawasan Sumur Bandung, Kota Bandung.

Ketika adik saya pertama kali menyampaikan niatnya menulis buku ini, saya yakin satu hal: ia tidak sedang menapaki jalur publikasi komersial.

Ada banyak cara sebuah buku lahir. Sebagian lahir dari penelitian panjang, sebagian dari peristiwa yang menggemparkan kehidupan. Buku ini tumbuh dari sesuatu yang lebih intim dan sekaligus sangat politis, dari keluarga, dari perjalanan hidup bersama disabilitas, dan dari penolakan untuk membiarkan suara-suara tenggelam dalam kesunyian.

Dialog tentang buku ini menghadirkan saya, Bilven (ULTIMUS), dua editor buku, Ustadz Zacki AM (CJI), serta Ibu Tuti Djuati (77), relawan DILANS yang hingga kini tetap aktif dalam berbagai inisiatif sosial lintas generasi.

Kami sepakat bahwa buku ini tidak boleh berhenti sebagai bahan bacaan semata, melainkan harus menjadi media dialog publik, jembatan bagi berbagai lapisan masyarakat untuk memahami keseharian penyandang disabilitas di tengah masyarakat yang terlalu sering memperlakukan kelompok rentan sebagai orang asing, beban, atau sekadar objek belas kasihan.

Oleh karena itu, percakapan ini tidak boleh terkurung di ruang-ruang tertutup atau forum elit. Ia harus tersebar luas, termasuk melalui platform publik seperti Radio DILANS Voices.

Pada satu titik, dialog kami beralih ke pertanyaan yang lebih mendasar:

Apa sebenarnya yang kita maksud dengan disabilitas?

Apakah disabilitas hanyalah kategori administratif sebagaimana didefinisikan dalam konvensi internasional atau UU No. 8 Tahun 2016: fisik, sensorik, intelektual, mental, atau kombinasi?

Ataukah disabilitas juga merupakan cermin yang mencerminkan kondisi masyarakat, sistem, budaya, dan imajinasi moral kita?

Menurut perkiraan WHO, lebih dari 1,3 miliar orang di dunia hidup dengan disabilitas, termasuk hampir 23 juta orang di Indonesia. Namun stigma tetap bertahan. Eksklusi tetap berlangsung. Pengabaian kebijakan terus terjadi.

Mungkin karena disabilitas masih dipahami sebagai tragedi individu, bukan sebagai tanggung jawab kolektif, dan bukan sebagai bukti kegagalan struktural.

Namun permasalahan ini tidak berhenti pada negara atau kebijakan.

Ia juga tertanam dalam sistem keyakinan (keyakinan), tafsir keagamaan, norma budaya, dan kebiasaan moral sehari-hari yang diam-diam mengajarkan orang untuk menghindari kecacatan, untuk mengasihani alih-alih menghormati, dan untuk menyembunyikan alih-alih mengikutsertakan.

Di sebagian komunitas, disabilitas masih dipandang sebagai hukuman, karma, takdir, atau aib keluarga. Di tempat lain, ia direduksi menjadi isu amal, sesuatu yang perlu dibantu, bukan sesuatu yang menuntut hak, keadilan, dan perubahan struktural.

Lebih tidak nyamannya lagi, pengabaian isu disabilitas juga dapat ditemukan di kalangan mereka yang menyebut dirinya “aktivis”.

> Aktivisme bisa menjadi pencahayaan. Empati bisa menjadi syarat. Solidaritas bisa berhenti pada batas ketidaknyamanan.

Disabilitas masih dianggap terlalu rumit, terlalu teknis, atau kurang “strategis” bagi banyak gerakan, padahal penyandang disabilitas adalah kelompok yang paling terpengaruh oleh krisis iklim, konflik, kemiskinan, dan ketimpangan.

Pertanyaan ini tidak abstrak bagi saya.

Saya hidup sebagai penyandang disabilitas pengguna kursi roda elektrik. Dalam kesekharian, saya sering berhadapan dengan apa yang saya sebut sebagai kejamnya “angka magis 1.5”. Trotoar yang lebih tinggi 1,5 sentimeter saja sudah bisa menjadi penghalang yang tak bisa saya lewati. Dan perkelahian di keramaian bersaing dengan pengguna jalan lainnya: motor, mobil, roda, dan lainnya. Tidak ada pilihan. Keseharian saya memaksa melakukannya.

Kemiringan yang sedikit lebih curam dapat menentukan apakah saya bisa bergerak maju atau terjebak di suatu tempat.

Perdebatan iklim berbicara tentang 1,5 derajat Celcius dengan cara yang serupa, sebagai ambang batas. Dalam Perjanjian Paris, angka ini dimaksudkan sebagai pagar pengaman menuju tahun 2100. Sains telah lama menyatakan: agar peluang tetap ada untuk bertahan di batas ini, emisi gas rumah kaca global harus berkurang hampir setengahnya pada tahun 2030. Tahun 2050 diharapkan terjadi net-zero, apa yang diemisikan secara alamiah dapat mengendalikan kembali.

Kita sama sekali tidak berada di jalur tersebut.

Sebaliknya, kita menyaksikan semakin kuatnya pengingkaran terhadap multilateralisme: mundurnya tanggung jawab bersama, melemahnya kerja sama global, dan normalisasi kepentingan nasional demi keselamatan planet sebagai ruang bersama setiap warga dan mahluk seisinya.

Krisis iklim tidak lagi sekedar kegagalan teknologi atau ekonomi. Ia sudah menjelma menjadi kegagalan komitmen moral dan etika.

Ketika pemerintah menunda, ketika korporasi melakukan greenwashing, ketika negara-negara kaya mengingkari komitmen pendanaan iklim, dan ketika forum multilateral menjadi panggung retorika kosong, maka pertama-tama beban akan ditanggung oleh tubuh mereka yang sejak awal hidup di pinggiran infrastruktur, perlindungan, dan layanan.

Penyayang disabilitas, lansia, masyarakat adat, dan warga miskin bukanlah korban di masa depan krisis iklim. Kami adalah korban hari ini dari pilihan-pilihan politik yang tak berpihak.

Ketika krisis iklim tidak terkendali, angka kecil 1,5 menjadi penentu kehidupan. Dan ketika disabilitas diabaikan dalam kebijakan iklim, ancaman bukan kebetulan, ia direkayasa.

Ini membawa kita pada refleksi yang tidak nyaman:

Jika mereka yang berkuasa dapat melihat penderitaan namun tetap diam, jika pembentuk budaya terus menghasilkan stigma, dan jika para pejuang keadilan tetap menyingkirkan kecacatan:

Bisakah kita berbicara tentang jenis disabilitas yang lain?

> Disabilitas imajinasi. Disabilitas nurani. Disabilitas keberanian moral.

Mungkin cacat yang paling berbahaya tidak terjadi pada tubuh.
Mungkin ia hidup dalam institusi yang menormalisasi eksklusi, dalam budaya yang membenarkan diskriminasi, dan dalam pikiran yang telah belajar untuk diubah.

Seruan Aksi dan Pengingat

Keadilan disabilitas harus diakui sebagai keadilan iklim.
Aksi iklim harus dirancang dengan penyandang disabilitas dan kelompok rentan sebagai pertimbangan utama.

Inklusi tidak boleh ditunda, dinegosiasikan, atau dianggap sekadar pilihan.

Pemerintah harus mengintegrasikan disabilitas ke dalam mitigasi iklim, adaptasi, pengurangan risiko bencana, dan pendanaan iklim tidak hanya pada retorika, ada mobilisasi yang terukur.

Masyarakat sipil harus berhenti memperlakukan disabilitas sebagai isu pinggiran, pelengkap penyerta dari suatu proposal donor.

Begitupun aktivisme harus menolak solidaritas pemilihan karena ‘trend’. ** (Penulis President Dilans Indonesia)