Teman Baruku, Nizam, Anak Osteogenesis Imperecta

Oleh Farhan Hekmi ( Preseident Dilans Indonesia

SAYA--punya teman baru, Ahmad Nizam Hamdani, (10 tahun),  kelas 4 SD. Ayahnya seorang wiraswasta, ibunya seorang ASN di suatu Dinas di Cianjur. Di hari Natal, kami sama-sama sedang menunggu jemputan.di parkiran IKEA.

Saya menatap Nizam karena berkursi rada dan dua kakinya dibalut, sebaliknya mungkin diapun menatap saya yang juga berperan tetapi berkursi roda elektrik yang mungkin baru dijumpainnya. Saya mencandainya. dia Tidak kalah seru reaksinya, “pakai robot Om!”.

Gesture keluarga ini sepintas menunjukkan suatu keluarga yang sangat terbuka  dan akrab walaupun bertemu dengan orang yang pertama kali dikenalnya. Keluarga yang tidak merasa malu menjalani kesehariannya yang jarang dijumpai pada kebanyakan keluarga difabel yang sering saya jumpai.

Menurut ibunya, Ane Rosidah, Nizam lahir normal dengan lima luka patah. Dalam medik ini dikenal Osteogenesis imperfecta (OI), kondisi lkelainan genetik yang ditandai dengan tulang rapuh dan lemah sehingga gampang patah. Dari empat jenis OI, Nizam digolongkan OI dengan tingkat-3, termasuk berat.

Tumbuh sebagai anak yang memiliki intelektual pada umumnya anak sebayanya walaupun dengan keterbatasan. Tidak semua biaya perawatan ditanggung oleh BPJS, sebagian harus dikeluarkan dari kocek keluarganya dengan jumlah yang tak sedikit. Setidaknya ada 42 kejadian tulang patah hingga kini yang dialami Nizam. Tak terbayangkan nyerinya.

Jumlah persis pengidap OI tidak diketahui, tapi dari berbagai laporan kredibel yang bisa dirujuk, secara global kejadian (incidence) OI yang dilaporkan berkisar1 diantara 15.000 dan 1 diantara 20.000 diantara jumlah penduduk. Amerika dan Taiwan diantara yang angka prevelansinya tinggi. Di Indonesia konon yang terlaporkan sebarannya terutama ada di Bali, Solo dan Medan.

Di DILANS Indonesia perbincangan ini secara subtansi sering berlangsung untuk memahami data, pengetahuan dan sains disabilitas dan lansia (DILANS), masih minim. Saya melabelnya sebagai perbincangan Sains50, untuk mengingatkan ada sekitar 50 juta warga DILANS yang harus dicarikan jawabannya.